Making Music, Living with Parkinson’s and Raising Awareness in the Hispanic Community

While Sebastian’s diagnosis in 2019 at 48 didn’t come as a total surprise to him knowing that he had been living with Gaucher disease and his grandmother had lived with PD, he understands the challenges of recognizing the early signs and symptoms. (Parkinson’s shares a genetic connection to Gaucher disease, a disorder in which fatty substances build up and cause enlarged organs. Learn more about the Parkinson’s Gaucher connection.) 

“Looking back, the first symptom was more depression and anxiety. Suddenly I was doing very well, I was working on things that I loved, but I was depressed, anxious; what was happening in my life didn’t fit with and what I was feeling.”

In the exclusive story, Sebastian explains the critical value people of all backgrounds bring to finding better treatments and the answers we seek, including through our landmark study, the Parkinson’s Precision Medicine Initiative (PPMI). “PPMI is a study that can change everything,” he said. “You need to know more about the origin and root of things, how the disease starts, how it manifests itself.”

Today select PPMI recruiting sites offer Spanish-speaking staff to help enroll new participants in the study’s pursuit of better understanding how we diagnose, track, treat and potentially prevent PD.

Read Sebastian’s full exclusive (in Spanish) in People en Español or below. Then, listen to a playlist of Sebastian’s award-winning work from 2021.

Traducido en Español

People in Español: El galardonado productor musical Sebastian Krys habla sobre la vida con Parkinson y la concientización con la comunidad hispana / latina

Sebastian Krys, miembro del Consejo de Pacientes de la Fundación Michael J. Fox (MJFF), ha participado en algunos de los álbumes de música más reconocidos de artistas como Gloria Estefan, Shakira, Enrique Iglesias, Juanes y Elvis Costello, lo que le valió 13 latin grammy y siete premios GRAMMY en su carrera.

La edición de marzo de 2022 de People en Español tiene una historia exclusiva con Sebastián, quien habla sobre su galardonada carrera de productor musical hasta navegando la vida con la enfermedad de Parkinson (EP). Cuando se le preguntó por qué decidió compartir su historia y utilizar su plataforma para crear conciencia sobre el Parkinson en la comunidad hispana / latina, Sebastian enfatizó: “Es una enfermedad que parece que solo afecta a los hombres blancos mayores, pero eso no es cierto. Esta enfermedad afecta a todos, de cualquier color, raza o género.”

La MJFF se ha comprometido a construir oportunidades inclusivas para que diversas poblaciones de pacientes y familias participen de manera significativa en la educación y la investigación. Con el apoyo del Parkinson’s Disease Education Consortium, Sebastian Krys y su hermano, el miembro de la Junta de MJFF Alex Krys, MJFF lanzó un recurso educativo en español — “Parkinson 360: Testimonios Para Pacientes y Familias.”

El diagnóstico de Sebastian en 2019 a los 48 años no fue una sorpresa total para él al saber que había estado viviendo con la enfermedad de Gaucher y que su abuela había vivido con EP, entiende los desafíos de reconocer los primeros signos y síntomas. (El Parkinson comparte una conexión genética con la enfermedad de Gaucher, un trastorno en el que las sustancias grasas se acumulan y causan agrandamiento de los órganos. Obtenga más información sobre esta conexión). 

“El primer síntoma, viéndolo ahora, era más depresión y ansiedad. De repente me estaba yendo muy bien, estaba trabajando en cosas que me encantaban, pero estaba deprimido, ansioso, no encajaba lo que me estaba pasando en la vida y lo que sentía.”

En el artículo, Sebastian explica el valor crítico que las personas de todos los orígenes aportan para encontrar mejores tratamientos y las respuestas que buscamos, incluso a través de nuestro estudio histórico, la Iniciativa de Medicina de Precisión del Parkinson (PPMI). “Creo que es un estudio que puede cambiar todo”, dice. “Necesitas saber más sobre el origen y la raíz de las cosas, cómo comienza la enfermedad, cómo se manifiesta.”

Algunos centros de reclutamiento de PPMI comenzarán a distribuir materiales bilingües y ofrecerán personal de habla hispana para apoyar la inscripción de nuevos participantes. Con estas iniciativas, el estudio busca lograr una mejor comprensión de cómo se diagnostica, monitorea y trata la EP y, potencialmente, cómo puede prevenirse.

Lea la exclusiva completa de Sebastian en People en Español. Luego, escuchar una lista de reproducción del trabajo premiado de Sebastian del 2021.